Saúde integra ação em alusão ao Dia de Conscientização da Doença Falciforme

O Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme será nesta quarta-feira (19). Em alusão à data, a Secretaria de Estado da Saúde (SES) integra evento cujo tema será “É luta ou luto!”, promovido pela Associação Paraibana dos Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH). Serão realizadas palestras, rodas de diálogo, a partir das 14h, no Hospital Arlinda Marques, na Capital.

A data foi instituída pela Assembleia Geral das Nações Unidas com o objetivo de dar visibilidade e reduzir as taxas de morbidade e mortalidade da doença que é genética e hereditária, caracterizada por uma alteração nos glóbulos vermelhos do sangue (hemácias). Os principais sinais da doença são dores crônicas, infecções e icterícia e ocorrem já no primeiro ano de vida, necessitando de identificação e tratamento precoce. 

“O evento marca a luta por visibilidade e a resistência das pessoas que vivem com a doença falciforme no estado, em meio a tantos retrocessos nas políticas públicas em nível nacional. Na Paraíba, seguimos em diálogo aberto com os usuários para garantir a atenção integral e a qualidade de vida”, explicou a técnica de Saúde da População Negra, da SES, Adélia Gomes.

A doença é identificada no Teste do Pezinho, pelo exame de eletroforese de hemoglobina que também é preconizado para todas as gestantes pela Rede Cegonha e na triagem de doadores de sangue.

O diagnóstico precoce é muito importante para o início do tratamento, em tempo oportuno e o cadastramento dos usuários deve ser realizado no Hemocentro da Paraíba que, aliado à Atenção Básica, atua como rede complementar, garantindo o acompanhamento com equipe multidisciplinar especializada.

A medicação necessária para minimizar as complicações da doença e melhorar a qualidade de vida dos usuários é oferecida pelo SUS: o ácido fólico, analgésicos, antiinflamatórios e antibióticos são disponibilizados pelas secretarias municipais de Saúde. A Hidroxiuéria e a penicilina oral são distribuídas pelo estado, por meio do Centro Especializado de Dispensação de Medicamentos Excepcionais (Cedmex).

O exame preventivo de Dopller Transcraniano, que identifica o risco de AVC em pessoas com Doença Falciforme, de 02 a 17 anos, também é ofertado na rede pública. No estado, está sendo disponibilizado no Arlinda Marques, unidade de referência para urgências e emergências e também coordena o Programa Estadual de Triagem Neonatal - Teste do Pezinho. Recentemente, instituiu uma Linha de Cuidados para Anemia Falciforme possibilitando um acompanhamento mais qualificado das crianças egressas do atendimento de urgência e emergência.

De acordo com a coordenadora geral da ASPPAH-PB, Dinaci Tenório, a Associação foi fundada em 2001 com o objetivo principal de reunir as pessoas com hemoglobinopatias hereditárias e promover a troca de experiências. “Ainda temos a missão de incentivar políticas públicas para as pessoas com alterações genéticas, entre elas, a da Doença Falciforme”, disse.

Dalmo Oliveira, que é ex-coordenador da ASPPAH-PB, afirma que “a anemia falciforme é o maior problema de saúde pública da população negra brasileira, causado por uma doença genética e hereditária. A falciforme não é apenas uma doença do sangue. Antes de mais nada, é uma grave doença social”, ressaltou.

Poucos sabem, mas esta alteração genética é a mais comum no Brasil e no mundo. Estima-se que nasçam cerca de 2.500 crianças com a doença, por ano, no Brasil. E muitas pessoas possuem o traço falciforme e nem sabem. Elas podem gerar filhos com a falcemia.

Programação

Palestras:

14h – “A genética na Doença Falciforme”, com Leonardo Soares (Farmacêutico e pesquisados do DF)

15h – “Os cuidados dos pais com a criança com DF”, com Joacilda Nunes (Hemopediatra do Arlinda Marques)

16h – Roda de diálogo

Local: Sala de reuniões, do Hospital Arlinda Marques