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Menina luta há 18 anos contra doença rara e Governo do Estado garante tratamento

sexta-feira, 18 de setembro de 2009 - 08:47 - Fotos: 

Lyranne Tabthan Lima ou simplesmente ‘Tatty’, 18 anos, tem uma doença rara e de cura desconhecida: imunodeficiência para pneumococos. Ela é a única pessoa no mundo com esse diagnóstico, segundo os médicos que conduzem seu tratamento. Nos primeiros cinco anos de vida, teve pneumonia 78 vezes. Depois, nem contou mais. Este ano, foi hospitalizada seis vezes, três por pneumonia. Esta semana, Tatty emocionou o secretário estadual da Saúde, José Maria de França, simplesmente por estar viva. Ela foi ao seu gabinete pedir ajuda para continuar o tratamento e recebeu a garantia de que o Governo do Estado arcaria com as despesas que o SUS não cobrisse, de viagens (ela vai a São Paulo, no mínimo, 12 vezes por ano), de exames e medicamentos.

“Ele é como um pai pra ela. Os médicos diziam que ela ia morrer. Chegaram a dizer que tinha aids. Houve um período em que ela passou um ano internada. Ficou em coma 23 dias. Lyranne foi examinada por 56 médicos, entre especialistas doutores e residentes do Hospital das Clínicas, em São Paulo. Se não fosse o Dr. José Maria, a doença não teria sido descoberta. Foi ele quem autorizou o pagamento de um exame, que detectou a imunodeficiência, em 1999. Dependemos do governo para fazer o tratamento dela e os últimos anos foram de catástrofes. Faltou tudo: da imunoglobulina ao transporte para o tratamento fora do Estado”, disse a mãe de Tatty, Lindalva Rejane Lima dos Santos.

‘Profissão: mãe’ – Lindalva disse que, por causa da doença da filha, não teve o direito de fazer um curso universitário e, por causa das viagens que faz acompanhado a filha, não consegue emprego. Ela tem mais dois filhos de 19 e 21 anos e a família vive de duas pensões (da avó e do pai de Lyranne), da ajuda da família, de amigos e dos governos. Ela disse que seu sonho era poder abrir uma casa de apoio em São Paulo, para receber os paraibanos que vão se tratar na cidade, com diversas doenças.
 
“Qual a empresa que vai me querer? Minha profissão é ‘mãe’. Eu não sou dona-de-casa. Eu sou mãe! Dedico as 24 horas do dia à minha filha. Aprendi ao longo desse anos que Deus não dá nada se a gente não tem condição de suportar. Para levar uma vida quase normal, ela toma uma ‘bomba’ de medicamentos. Se ela morrer, vou continuar lutando por outras crianças. O que eu não quero é ver minha filha numa cadeira de rodas. Quero vê-la assim: gordinha sexy (engordou por causa de corticóides), feliz, pulando, beijando, sendo líder de turma…”, disse.

“Quero ser médica” - As palavras da mãe nem de longe chocam Lyranne. Ela sabe bem o que quer da vida: “Eu mesma digo a minha mãe: desligue os aparelhos se um dia eu ficar incapaz, porque se eu entrar num estado vegetativo, minha família toda também vai vegetar e não é isso que eu quero. Quero ser médica e me especializar em imunologia para estudar minha doença e ajudar outras crianças que nascem com ela e que nem sequer têm o diagnóstico, como eu tive”, disse Lyranne.

Autorização de exame – Quando a visita de Tatty terminou, o secretário José Maria de França já tinha lágrimas nos olhos. “Eu vi essa menina quase morta, parecia uma moribunda. Fizemos o que podíamos para ajudá-la. Mais tarde, a mãe – que é uma guerreira – fez campanha e foi para a Suiça fazer tratamento com células-tronco e não conseguiu a cura. Hoje, eu realmente fiquei emocionado em ver essa moça bonita, feliz e ainda lutando contra essa doença desconhecida”, disse emocionado.

O secretário autorizou a realização de mais um exame especializado que vai dizer qual o cromossomo que tem o defeito que gerou a imunodeficiência de Lyranne. Isso não vai garantir sua cura, mas vai dizer se os filhos dela poderão herdar o gen defeituoso. “Quero ter filhos e se tiver uma criança com imunodeficiência para pneumococos vou cuidar dela como a minha mãe cuida de mim”, disse Lyranne.

Além desse exame, José Maria também autorizou que o Estado cubra a tabela do SUS, para o tratamento fora domicílio. Para cada viagem que mãe e filha fazem a São Paulo, elas recebem até R$ 247, independente dos dias que passe na cidade. “Lyranne só pode passar até quatro horas dentro de um hospital. Se ficar mais tempo, ela pega uma infecção. Em São Paulo, não há casas de apoio para pessoas com essa doença, até porque só tem o caso dela diagnosticado no mundo. Sempre que viajamos faço dívidas com hotel e transporte. A família ajuda, mas não é suficiente. Já devo mais de R$ 4 mil no cartão de crédito”, explicou a mãe Lindalva.

O secretário também determinou que o Centro de Dispensação de Medicamentos Excepcionais (Cedmex) disponibilize toda medicação necessária ao tratamento da jovem, a principal é a imunoglobulina. Segundo a diretora do Cedmex, Roberlândia Freire, o Ministério da Saúde envia 150 ampolas da substância, a cada três meses, e o Estado complementa, de acordo com a demanda. “Além da Lyranne, outros pacientes utilizam a imunoglobulina para tratar outras doenças e sempre temos que repor o estoque. Uma ampola custa quase R$ 2 mil e já recebemos a recomendação do secretário para que não falte”, disse.
 
Assessoria de Imprensa da SES-PB